به یاری این کودک 11 ساله ای لنده ای بشتابیم

علیرضای 11 ساله پسربچه لنده‌ای مبتلا به بیماری دیستروفی «عصبی – عضلانی» نیازمند یاری سبز هم‌وطنان است.

به گزارش بویرنیوز، «جواد مسیحی»، پدر علیرضا در گفت‌وگو با (ایسنا)، منطقه‌ی کهگیلویه و بویراحمد افزود: علیرضا مسیحی فرزند ۱۱ساله‌اش که در خیابان ساحل هفت شهرک شهید رجایی شهر لنده زندگی می‌کند به بیماری لاعلاجی به نام دیستروفی «عصبی – عضلانی» مبتلاست که معمولاً این بیماری از سه سالگی به وجود می‌آید.

وی افزود: علیرضا را از سه سالگی پیش پزشکان مغز و اعصاب بردم و با آزمایش‌های متعدد دریافتیم فرزندم به این بیماری مبتلاست.

مسیحی اظهار کرد: علیرضا هم‌اکنون۱۱سال سن دارد و به مراکز درمانی زیادی در ایران مراجعه کرده‌ایم و از درمان ناامید شده‌ایم و همه‌ی پزشکان دست رد به سینه‌اش زده‌اند.

وی افزود: حدود هشت سال است که با علیرضا برای معاینه هر دو ماه یک‌بار به شیراز و تهران مراجعه می‌کنیم که تنها داروی پیشگیری به نام قرص «کل‌کورت» تجویز می‌کنند، هزینه‌های زیادی را در این هشت سال متحمل شده‌ام اما هیچ‌ نتیجه‌ای نداشته است.

پدر «علیرضا مسیحی» گفت: در آخرین مراجعه به پزشک که در ۲۴ اسفندماه بود نظر پزشک معالج بر این بود که با هزینه‌ای بالغ بر۴۰میلیون تومان برای سلول درمانی به هندوستان مراجعه کنیم، اما حتی ۱۰میلیون تومان را می‌توانم به‌سختی و به‌صورت وام تهیه کنم.

وی خاطرنشان کرد: بیماری علیرضا روز به روز بدتر می‌شود و در حال حاضر توان به مدرسه رفتن را ندارد، چون براثر این بیماری نمی‌تواند تعادل خود را حفظ کند و در صورت نشستن تنها با کمک یکی از اعضاء خانواده می‌تواند بلند شود.

پدر علیرضا مسیحی در ادامه افزود: داروهایی که برای پیشگیری استفاده می‌شود از شهرهای تهران و شیراز خریداری می‌کنم که برخی از آنها کم‌یاب و بعضاً نایاب است.

وی با اشاره به این‌که دارای چهار فرزند سه دختر و یک پسر هستم، گفت: تک فرزند پسرم به بیماری دیستروفی عضلانی مبتلا هست که درمانش به ۴۰ میلیون تومان هزینه نیاز دارد اما ما با بضاعت مالی اندکمان توان تأمین آن را نداریم.

پدر علیرضا خاطرنشان می‌کند: با فروش یک دستگاه خودرو پراید به قیمت بیش از 120 میلیون ریال و پرداخت بخشی از بدهی هم‌اکنون 80 میلیون ریال آن تأمین شده است اما توان تأمین بقیه‌ی هزینه درمان را نداریم..

مسیحی تصریح کرد: چنانچه راهی پیدا نشود ناگزیر از فروش یک باب منزل مسکونی هستم که در آن خانواده‌هام سکونت دارند که تنها سرپناه خانواده‌ام است.

پدر علیرضا مسیحی از مسئولان و خیرین خواست تا برای درمان فرزندش به وی کمک کنند و فرزندش را به زندگی برگردانند.

هم‌چنین ﺩﮐﺘﺮ «امید اریانی»، ﻣﺘﺨﺼﺺ ژنتیک و بیماری‌های ﻣﻐﺰ ﻭ ﺍﻋﺼﺎﺏ ﮔﻔﺖ: بیماری دوشن(دیستروفی) بیماری ارثی عضلات بدن است.

وی در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنا افزود: این نوع بیماری ارثی عضلات بدن است که در آن پروتئین مورد نیاز در بدن تولید نمی‌شود و ساختار عضله کم کار و موجب ضعف عضله به نام بیماری دیستروفی می‌شود، این بیماری پیش رونده است و معمولاً در سن نوپایی و از زمان راه رفتن آغاز می‌شود.

این پزشک متخصص اظهار کرد: کسانی که به این بیماری مبتلا هستند به‌علت ضعف عضلانی به‌تدریج به مرحله‌ای می‌رسند که نمی‌توانند مستقل راه بروند یا بنشینند بلکه باید از ویلچر خودکار(اتوماتیک) استفاده کنند.

این پزشک متخصص مغز و اعصاب گفت: این نوع بیماری به راحتی در ایران قابل تشخیص است اما چند سال است که مراقبت استاندارد شده توسط چندین پزشک انجام می‌شود که برای هر کدام از اعضای بدن انسان یک دکتر وجود دارد چون این نوع بیماری تمام اعضای بدن را در بر می‌گیرد و به تغییر چهره خشکی و عوارض فراتر از خود ضعف عضلانی منجر می‌شود که قلب انسان را هم درگیر می‌کند.

اریانی افزود: این نوع بیماری درمان ندارد بلکه داروهایی وجود دارد که سرعت پیشرفت بیماری را کند می‌کند و این نوع داروها در اروپا و آمریکا کشف شده‌اند.

وی با اشاره به سلول درمانی یا استفاده از سلول‌های بنیادی برای درمان بیماری دیستروفی عصبی – عضلانی افزود: از علیرضا باید مراقبت استاندارد شود تا این نوع بیماری کمتر به عضلات علیرضا فشار بیاورد.

این متخصص مغز و اعصاب گفت: همه باید دست به دست هم دهند تا از علیرضا و بچه‌های شبیه علیرضا حمایت شود نه تنها به‌لحاظ پزشکی بلکه از لحاظ عاطفی٬ اجتماعی٬ اقتصادی٬ مالی٬ آموزشی حمایت شوند.

دکتراریانی ﺗﻮﺿﯿﺢ ﺩﺍﺩ: ﺍﯾﻦ ﺑﯿﻤﺎﺭﺍﻥ ﻫﻢ ﺩﺍﺭﺍﯼ ﻋﻀﻼﺕﺳﺎﻟﻢ ﻭ ﻗﻮﯼ ﻭ ﻫﻢ ﺩﺍﺭﺍﯼ ﻋﻀﻼﺕ ﺑﯿﻤﺎﺭ ﻫﺴﺘﻨﺪ، ﺑﻪ ﺍﯾﻦ ﺻﻮﺭﺕ ﮐﻪ ﻋﻀﻼﺕ ﺻﻮﺭﺕ ﻭ ﻋﻀﻼت ﺑﺎﺯﻭﯼ ﺍﯾﻦﺍﻓﺮﺍﺩ ﺑﺴﯿﺎﺭ ﺿﻌﯿﻒ ﻭ ﺩﺭ ﻋﯿﻦ ﺣﺎﻝ ﻋﻀﻼﺕ ﺳﺎﯾﺮ ﺍﻋﻀﺎ، ﻣﺎﻧﻨﺪ ﻋﻀﻼﺕ ﺳﺎﻋﺪ ﺁﻥ‌ﻫﺎ ﺑﺴﯿﺎﺭ ﻗﻮﯼ ﻭﺣﺘﯽ ﻗﻮﯼ‌ﺗﺮ ﺍﺯ ﺍﻓﺮﺍﺩ ﻣﻌﻤﻮﻟﯽ ﺍﺳﺖ.

وی ﺍﺩﺍﻣﻪ ﺩﺍﺩ: ﺍﯾﻦ ﻣﺸﺨﺼﻪ ﺩﺭ ﺷﺮﻭﻉ ﻓﻌﺎﻟﯿﺖ، ﮐﻤﮏ ﺑﺴﯿﺎﺭﺑﺰﺭﮔﯽ ﻣﯽ‌ﮐﻨﺪ چون ﻗﺎﺩﺭﯿﻢ ﺍﺯ ﻋﻀﻼﺕ ﺳﺎﻟﻢ ﻭ ﻗﻮﯼ ﺷﺨﺺ ﺑﯿﻤﺎﺭ ﻋﻀﻠﻪ ﻭ ﺳﻠﻮﻝ‌ﻫﺎﯼ ﺑﻨﯿﺎﺩﯼ ﺭﺍ ﮔﺮﻓﺘﻪﻭ ﺑﻪ ﻋﻀﻼﺕ ﺿﻌﯿﻒ ﺧﻮﺩﺵ ﺗﺰﺭﯾﻖ ﮐﻨﯿﻢ.

وی با اشاره به ﺩﺭﯾﺎﻓﺖ ﺳﻠﻮﻝ‌ﻫﺎﯼ ﺑﻨﯿﺎﺩﯼ ﺍﺯ ﺧﻮﺩﻓﺮﺩ ﺑﯿﻤﺎﺭ در ادامه ﺑﺎ ﺗأﮐﯿﺪ ﺑﺮ ﺍﯾﻨ‌ﮑﻪ ﺗﺰﺭﯾﻖ ﺳﻠﻮﻝ ﺍﺯ ﺧﻮﺩ ﻓﺮﺩ ﺑﯿﻤﺎﺭ ﺑﻪ ﺧﻮﺩﺵ، ﺑﺴﯿﺎﺭﯼﺍﺯ ﻣﺸﮑﻼﺕ ﺭﺍ برطرف می‌کند، ﮔﻔﺖ: چون ﺩﺭ ﺍﯾﻦ ﺷﺮﺍﯾﻂ ﻟﺰﻭﻣﯽ ﻧﺪﺍﺭﺩ ﺑﻪ ﺑﯿﻤﺎﺭﺍﻥ ﻣﺒﺘﻼ ﺑﻪ ﻧﻘﺺﺍﯾﻤﻨﯽ، ﺩﺍﺭﻭ ﺑﺮﺍﯼ ﺗﻀﻌﯿﻒ ﺳﯿﺴﺘﻢ ﺍﯾﻤﻨﯽ ﻫﻢ ﺩﺍﺩﻩ ﺷﻮﺩ ﺗﺎ ﺳﻠﻮﻝ ﭘﯿﻮﻧﺪﯼ ﭘﺲ ﺯﺩﻩ ﻧﺸﻮﺩ. ﺳﺮﮐﻮﺏﺳﯿﺴﺘﻢ ﺍﯾﻤﻨﯽ ﺩﺭ ﮔﺬﺷﺘﻪ ﺑﺮﺍﯼ ﺑﯿﻤﺎﺭﺍﻧﯽ ﺍﻧﺠﺎﻡ ﻣﯽ‌ﺷﺪ ﮐﻪ ناگزیر بودیم ﺳﻠﻮﻝﻫﺎ ﺭﺍ ﺍﺯ ﻓﺮﺩﺩﯾﮕﺮﯼ ﮔﺮﻓﺘﻪ ﻭ ﺑﻪ ﺑﺪﻥ ﺷﺨﺺ ﺑﯿﻤﺎﺭ ﺗﺰﺭﯾﻖ ﮐﻨﯿﻢ . ﺩﺭ ﺍﯾﻦ ﺣﺎﻟﺖ ﺑﺮﺍﯼ ﺟﻠﻮﮔﯿﺮﯼ ﺍﺯ ﺭﺩ ﭘﯿﻮﻧﺪ، ﻣﺠﺒﻮﺭ ﺑﻪ ﺳﺮﮐﻮﺏ ﺳﯿﺴﺘﻢ ﺍﯾﻤﻨﯽ ﺑﻮﺩﯾﻢ.

ﺩﮐﺘﺮ اریانی ﺑﺎ ﺍﺷﺎﺭﻩ ﺑﻪ ﺍﯾﻨ‌ﮑﻪ ﺑﯿﻤﺎﺭﺍﻥ ﻣﺒﺘﻼ ﺑﻪﺩﯾﺴﺘﺮﻭﻓﯽ‌ﻫﺎﯼ ﻋﻀﻼﻧﯽ ﺿﻌﯿﻒ ﻫﺴﺘﻨﺪ، ﺍﻓﺰﻭﺩ: ﺩﺭ ﺑﺮﺧﯽ ﺍﺯ ﺍﯾﻦ ﺑﯿﻤﺎﺭﺍﻥ ﻣﺸﮑﻼﺕ ﺗﻨﻔﺴﯽ ﻭﺟﻮﺩ ﺩﺍﺭﺩﻭ ﺣﺘﯽ ﺩﺭ ﺍﻭﺍﺧﺮ ﺳﯿﺮ ﺑﯿﻤﺎﺭﯼ ﺗﻮﺍﻥ نفس کشیدن ﺭﺍ ﺍﺯ ﺩﺳﺖ ﻣﯽ‌ﺩﻫﻨﺪ. ﺍﻣﺎ ﺍﯾﻦ ﻃﺮﺡ ﺭﻭﯼ ﺑﯿﻤﺎﺭﺍﻧﯽﺍﻧﺠﺎﻡ می‌شود ﮐﻪ ﺍﺯ دیگر ﺟﻬﺎﺕ ﻣﺎﻧﻨﺪ ﻗﻠﺐ ﻭ ﺗﻨﻔﺲ ﺳﺎﻟﻢ ﻭ ﻓﻘﻂ ﺑﻪ‌علت ﺿﻌﻒ ﺑﺎﺯﻭ ﻭ ﻋﻀﻼﺕﻧﺎﺗﻮﺍﻥ ﻫﺴﺘﻨﺪ.

ﺩﮐﺘﺮ اریانیﺍﻓﺰﻭﺩ: ﺑﺎ ﺗﻮﺟﻪ ﺑﻪ ﺍﯾﻨ‌ﮑﻪ ﺩﺭ ﺑﺮﺧﯽ ﺍﺯﺍﻧﻮﺍﻉ ﺩﯾﺴﺘﺮﻭﻓﯽ ﻋﻀﻼﻧﯽ ﺿﻌﻒ ﺷﺪﯾﺪﯼ ﺍﯾﺠﺎﺩ ﻣﯽﺷﻮﺩ ﻭ ﻓﺮﺩ ﺩﺭ ﺳﻨﯿﻦ ﻧﻮﺟﻮﺍﻧﯽ ﺑﻪ ﻋﻠﺖ ﺿﻌﻒ ﺗﻨﻔﺴﯽ، ﻣﺸﮑﻼﺕ ﺗﻨﻔﺴﯽ ﻭ ﻋﻔﻮﻧﺖ ﺗﻨﻔﺴﯽ می‌میرد.

به گزارش ایسنا، این بیماری وابسته به جنس و تنها در پسران ایجاد می‌شود. «علیرضا مسیحی» هم اگر در آینده نزدیک درمان نشود حتی دیگر نمی‌تواند با دستان خود غذا بخورد چون با گذشت زمان ناتوان‌تر می‌شود.